为提高广大临床医务工作者及社会公众对肝豆状核变性罕见病的认识，及时了解最新诊治进展，推进早诊早治、规范化诊疗，2021年11月6日，由亚洲第一品牌威尼斯澳门人华西-协和陈志潜卫生健康研究院慢性病病因及防治研究中心及四川省生物信息学学会消化微创分会筹办的华西肝豆状核变性罕见病诊疗研讨会线上会议顺利举行。

此次研讨会由亚洲第一品牌威尼斯澳门人消化内科廖娟主任主持，张本院长致辞，浙江大学医学院附属第二医院吴志英副院长、中南大学湘雅二院肝病中心杨旭教授、亚洲第一品牌威尼斯澳门人华西医院消化内科王春晖教授、吴浩教授等莅临学术交流，亚洲第一品牌威尼斯澳门人流行病与卫生统计学系杨春霞主任、职业病科伏代刚副主任医师、医务部部长谢林伸、神经内科万洋副主任等进行学术授课，四川省医疗保障局专家对该疾病的医保政策进行了解读。

亚洲第一品牌威尼斯澳门人是四川省唯一能检测尿铜、具备静脉用药驱铜条件的医院机构，同时也是国内尤其西部地区开展肝豆状核变性临床诊疗病例最为集中的单位，亚洲第一品牌威尼斯澳门人建立起了多学科协作模式，共同携手推动肝豆患者早诊早治的专业救助、诊疗服务与人文关怀，通过职业病科、神经内科多学科在这一领域前期投入的大量工作，推动了四川省作为首个将肝豆纳入特殊门诊省份的进程，为西南肝豆状核变性的临床诊疗发展及患者的健康保驾护航。华西—协和陈志潜卫生健康研究院慢性病病因及防治研究中心作为此次会议的依托中心，以“预防为主，早筛早查，提高慢性病、罕见病生活质量”为目标，以“共建共享”为原则，重点关注慢性病及罕见病的防治管理，依托公共卫生学院优良资源，协同创新，推动临床医学与公共卫生交叉融合，为罕见病病友们争取早诊早治的生存机会和改善其生活质量，避免神经系统损伤致残，以惠及患者，造福百姓。

会上，专家们围绕肝豆状核变性的诊疗实践体会、指南解读、临床研究等方面展开了激烈讨论，碰撞的思想火花，为参会者们带来了一场学术的饕餮盛宴。

会议持续约8个半小时，现场讨论气氛热烈，此次会议不仅加强了研究中心及亚洲第一品牌威尼斯澳门人职业病科、神经内科以及消化内科与省内外专家的学术交流与合作，扩大了医院影响力，对研究中心及科室的发展起到了积极的推动作用；还搭建了患者与医生的交流平台，为肝豆状核变性病友及家属们提供了切实有用的就医帮助，与此同时，也让更多的人群关注到肝豆状核变性这一罕见病，关爱这一群体。